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Blog del CRE Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga “Ser diagnosticado con demencia se puede llevar algo más que la memoria” señala Claire Valkenburg en uno de sus últimos artículos publicados en la revista científica Arts & Health. La pérdida de red social, independencia en actividades básicas de cuidado y autonomía a la hora de tomar decisiones que afectan a su propia vida son, por desgracia, otras de las repercusiones que experimentan las personas que viven con demencia. Como resultado, el día a día de muchas personas con demencia queda reducido únicamente a su hogar. Por ello, numerosas iniciativas buscan una mayor participación en la comunidad, no solo de las personas con demencia, sino de las personas mayores en general. Puesto que el número de personas que viven con demencia en todo el mundo es creciente, es necesario impulsar estas iniciativas que buscan la participación y logran una mejor calidad de vida de las personas con demencia. Valkenburg y colaboradores (2026) nos exponen en su artículo una de estas iniciativas: participar en un coro. La creación de un coro en la que participen personas con o sin deterioro cognitivo, o coros diseñados para adaptarse a las características más comunes de la demencia no es una actividad novedosa. Esta actividad, tan bien acogida, ya se realiza en ciudades de diferentes países. El estudio de la investigadora busca conocer las opiniones críticas de los participantes, tanto las personas con demencia como de los seres queridos que le acompañan. Para ello, contaron la opinión de los participantes de 12 coros de Países Bajos. Las autoras extrajeron cuatro temáticas principales que se exponen a continuación: Equilibrio entre la accesibilidad y la estética. Los participantes destacaron de forma positiva el ambiente colaborativo que se vivía en el coro. Además, aquellos que ya habían participado en otros coros agradecieron que la exigencia en este fuese menor, creando una atmósfera más relajada mientras se conseguía un buen nivel musical. Sin embargo, otros señalaron que el ritmo era demasiado rápido como para poder seguir la sesión con facilidad. El coro es como un baño caliente, pero muy corto. Uno de los aspectos más destacados, más allá de disfrutar de la música, consistió en poder disfrutar del viaje juntos, es decir, todo lo referido a la socialización. Precisamente, las breves charlas previas a la sesión o al finalizarla tenían un gran valor para los participantes. Uno de los puntos negativos era, precisamente, el escaso número de sesiones. Música de alta calidad, pero complicada. La elección de la música resultó clave. En algunas ocasiones, las personas se veían reflejadas en la letra de lo que cantaban y les evocaban recuerdos. De hecho, presentaban más dificultades cuando no conocían la canción o era en otro idioma. Autosuficiente, pero con límites. Se mostraron sorprendidos sobre la calidad del resultado, y destacaron cómo, en ocasiones, uno no era capaz de distinguir quién era la persona con demencia o el acompañante. Sin embargo, también señalaban algunas dificultades más estructurales, como el transporte hasta el centro. Y a ti ¿te gustaría participar en un coro donde personas con deterioro y sin deterioro participan por igual? Referencia: Valkenburg, C., van den Ent, M., Nederlof, M., Dirkzwager, R., Nokkert, L., Donker, M. y Groot-Sluijsmans, B. (2026). Serenading the mind: positive and critical lived experiences of individuals with dementia with participatory community choirs. Arts & Health, 1-15. https://doi.org/10.1080/17533015.2026.2637142

Área de referencia | CREA Las personas con alzhéimer requieren diferentes tipos de productos de apoyo para facilitar su vida diaria, mejorar su seguridad y fomentar su bienestar. Estos productos están diseñados para adaptarse a las diversas etapas de la enfermedad y abordar tanto las limitaciones físicas como cognitivas. A continuación se mencionan los principales productos de apoyo para personas con alzhéimer: Ayudas para la memoria y la orientación Relojes y calendarios digitales: Con grandes dígitos y funciones que muestran la fecha, la hora y el día de la semana, ayudan a mantener la orientación temporal. Etiquetas o señales: Carteles en las puertas, cajones o habitaciones con palabras y/o imágenes que faciliten la identificación de objetos o lugares. Organizadores electrónicos de medicamentos: Dispositivos que avisan cuándo tomar los medicamentos o incluso dispensan las dosis correctas. Dispositivos de seguridad Localizadores GPS: Pulseras, collares o dispositivos que permiten localizar a la persona en caso de que se pierda. Detectores de movimiento: Sensores instalados en la casa que avisan cuando la persona se levanta o sale de la cama o una habitación, lo que puede evitar accidentes. Alarmas para puertas: Sirven para alertar cuando la persona intenta salir de casa sin supervisión, lo que es común en las etapas avanzadas. Cerraduras de seguridad: Evitan que las personas puedan salir sin supervisión, protegiéndolas de situaciones de riesgo. Ayudas para las actividades diarias Cubiertos y utensilios adaptados: Con mangos ergonómicos y diseño especial para facilitar la alimentación, incluso cuando la destreza manual se ve afectada. Sillas elevadoras o sillones reclinables: Ayudan a las personas a levantarse de una silla sin dificultad, reduciendo el riesgo de caídas. Calzado y ropa adaptada: Zapatillas con velcro, ropa fácil de poner y quitar, y sin cremalleras o botones que puedan causar confusión. Dispositivos para la comunicación Teléfonos con botones grandes: Permiten a las personas comunicarse con facilidad, muchos vienen con fotos de los contactos para hacer la llamada más sencilla. Dispositivos de voz activada: Ayudan a personas que tienen dificultades para manejar dispositivos convencionales a comunicarse con asistentes de voz como Alexa o Google Home. Tecnología asistida Asistentes virtuales: Como Amazon Alexa o Google Assistant, que pueden recordar citas, medicamentos o proporcionar recordatorios de actividades diarias. Tabletas o pantallas táctiles simplificadas: Programadas con aplicaciones de fácil acceso para que las personas puedan participar en juegos o ejercicios cognitivos. Ayudas para la movilidad Bastones o andadores con asiento: Proporcionan estabilidad al caminar, además de permitir que la persona se siente cuando lo necesite. Sillas de ruedas: Para aquellas personas en etapas avanzadas con movilidad limitada. Mobiliario y adaptación del entorno Camas articuladas: Facilitan la postura correcta y el descanso, lo que también reduce el esfuerzo para los cuidadores. Iluminación automática: Lámparas que se encienden al detectar movimiento, lo que ayuda a evitar accidentes en la oscuridad. Juegos y actividades para la estimulación cognitiva Puzzles o juegos de mesa adaptados: Estimulan la memoria y mantienen la mente activa. Libros con imágenes o música: Ayudan a evocar recuerdos y mejorar el estado emocional de la persona. Estos productos de apoyo son esenciales para mejorar la calidad de vida tanto de las personas con alzhéimer como de sus cuidadores, ayudando a preservar la autonomía, la seguridad y el bienestar tanto físico como mental.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Las personas con demencia van perdiendo sus capacidades cognitivas y funcionales a medida que avanza la enfermedad. Sin embargo, es muy importante mantener la independencia y autonomía de las personas con demencia porque ayudan a mejorar su salud física y mental. Promover la autonomía puede tener beneficios para la persona con demencia en los siguientes ámbitos: dignidad y calidad de vida, estimulación cognitiva y funcional, participación social, apoyo y asistencia. En primer lugar, la autonomía ayuda a que las personas con demencia conserven su dignidad y calidad de vida fomentando la toma de decisiones. El poder continuar participando en actividades y tareas regulares, hace que mejore su salud psicológica y confianza en sí mismos, manteniendo su identidad y sentido de valía personal. Otro beneficio para las personas con demencia de participar en actividades que fomenten la independencia y la autonomía es la estimulación cognitiva. El deterioro cognitivo se puede ralentizar y las habilidades existentes se pueden mantener durante más tiempo mediante la participación activa en tareas simples o complejas y la interacción con el entorno. Esto incluye cosas como leer, hacer jardinería, cocinar y participar en programas de ejercicios que hayan sido modificados. Del mismo modo, si se fomenta la participación en la sociedad de las personas con demencia otorgándoles el poder de decidir y participar en actividades se está promoviendo su autonomía. Es frecuente que la demencia se acompañe de estigma y aislamiento, por ello es importante el empoderamiento y la participación social, ya que permite a las personas con demencia sentirse valoradas y conectadas con los demás. Es fundamental recordar que mantener la autonomía y la independencia en las personas con demencia no significa dejarlas solas o sin apoyo. Para desarrollar estrategias de cara a ayudar a las personas con demencia a conservar su autonomía e independencia, los profesionales de la salud, los cuidadores y las familias son agentes esenciales. Se requiere un abordaje multidisciplinario para determinar las capacidades y limitaciones de cada persona, así como para modificar el entorno para fomentar su participación activa. Además, los cuidadores deben recibir las herramientas y la formación necesaria para prestar los cuidados adecuados sin limitar la independencia de las personas con demencia. Para finalizar, decir que la seguridad y el bienestar de las personas con demencia también se ven favorecidos por la autonomía; la cual a su vez facilita el sentimiento de control sobre sus propias vidas permitiéndoles tomar parte en las decisiones. La autonomía también puede disminuir la agitación y la ansiedad que provoca la demencia, además de mantener la mayor independencia posible

Área de Referencia | CRE Alzheimer Prevenir la institucionalización de personas con alzhéimer u otras demencias es un objetivo crucial para preservar su autonomía y calidad de vida. La institucionalización, que implica el traslado a centros de atención a largo plazo, puede tener impactos negativos en la salud física y emocional de los individuos con demencia. Aquí se presentan algunas de las principales medidas para evitar o retrasar este proceso: Apoyo familiar y comunitario: Fortalecer el apoyo de la familia y la comunidad es esencial. Proporcionar recursos, información y servicios que faciliten a los cuidadores familiares el desempeño de su labor cotidiana contribuye a crear un entorno más propicio para que la persona con demencia permanezca en su hogar. Programas de educación y capacitación: Ofrecer programas educativos y de capacitación a cuidadores familiares y profesionales de la salud es crucial. Esto incluye enseñar estrategias de cuidado, manejo del comportamiento y comprensión de las necesidades específicas de las personas con demencia. Adaptación del entorno: Modificar el entorno doméstico para hacerlo más seguro y accesible puede ayudar a prevenir accidentes y mejorar la calidad de vida de la persona con demencia. Esto incluye la instalación de dispositivos de seguridad, la simplificación de la disposición del hogar y la reducción de estímulos confusos. Estimulación cognitiva y social: Fomentar actividades que estimulen la mente y promuevan la interacción social puede retrasar el avance de la demencia. Programas de actividades recreativas, sociales y cognitivas adaptadas a las capacidades de la persona pueden ser beneficiosos. Acceso a servicios de salud especializados: Garantizar un acceso adecuado a servicios de salud especializados en demencia, como equipos multidisciplinarios y profesionales especializados, ayuda a gestionar la enfermedad de manera más efectiva y a mantener a la persona en su entorno familiar. Apoyo psicológico y emocional: Proporcionar apoyo psicológico tanto a la persona con demencia como a sus cuidadores es esencial. Los grupos de apoyo, el asesoramiento y otras intervenciones pueden ayudar a manejar el estrés emocional y a mejorar la adaptación a los desafíos asociados con la demencia. Programas de respiro para cuidadores: Ofrecer programas de respiro que brinden a los cuidadores familiares la oportunidad de descansar y recuperarse ayuda a evitar el agotamiento, permitiendo un cuidado más sostenible en el hogar. Planificación anticipada: Realizar una planificación anticipada, que incluya la anticipación de posibles cambios en la atención y la toma de decisiones sobre el futuro, proporciona estabilidad y reduce la incertidumbre para la persona con demencia y sus cuidadores. En resumen, adoptar estas medidas puede contribuir significativamente a prevenir la institucionalización prematura de personas con alzhéimer u otras demencias, promoviendo un entorno favorable que respalde su bienestar y autonomía en la medida de lo posible.

RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ EXPERTO EN ÉTICA MÉDICA. DIRECTOR MÉDICO COORDINADOR DEL CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DEL IMSERSO. Hubo un tiempo en que las enfermedades las trataban los médicos. Después, se empezó a hablar de tratar enfermos, no enfermedades. Este sustancial cambio en el enfoque, inició el entender a la persona con un problema, en lugar del problema en sí. Y se gestó el concepto de Medicina Centrada en la Persona, y también el del principio bioético de Autonomía. Y por todo ello, se llegó a la conclusión de la necesidad del trabajo en equipo multidisciplinar: en éste, cada profesional de una disciplina aporta su conocimiento para abordar una enfermedad desde su óptica, poniendo ambos a disposición del resto de integrantes para mejor y más completo enfoque del caso, y siempre en beneficio del paciente. Lo que era resuelto por figuras profesionales de una sola disciplina y dadas, por una parte, la complejización de los síndromes y, por otra, la participación cada vez mayor en muchos cuadros de diversos componentes, ha ido haciendo necesario el enfoque y abordaje multidisciplinar cada vez en más procesos. Un paso más allá lo constituye el equipo INTERdisciplinar: la información sobre un paciente hay que integrarla y, por tanto, entender a la persona de una forma holística, y no por partes. Aquí entran también, y de forma muy importante, los valores, las creencias, los gustos, las preferencias, la idiosincrasia particular del enfermo, que deben ser respetados a ultranza, desde una posición empática por parte de los profesionales (empática quiere decir observando el problema desde la óptica del enfermo, no imponiendo la del profesional. Hay que huir del “para Vd., lo mejor sería…”, en vez de interesarnos por lo que él opina de lo mejor para sí mismo). Ya todo el mundo ha asumido que ésta es la forma de trabajar en aquellos problemas o síndromes que la Medicina no consigue resolver de una forma absoluta, y en los que intervienen muchos factores psicológicos y sociales, además de los clínicos. Yendo un paso más allá: es extraordinariamente difícil el funcionamiento de un equipo en que los egos profesionales impiden rebajar los niveles de exigencia y de divismo, para descender a la “arena” del enfermo y debatir, en igualdad de condiciones, lo que es mejor en el interés del paciente desde la perspectiva bio-psico-social. Y aquí viene el nudo gordiano o quid de la cuestión si hablamos de lo Sociosanitario: todas las profesiones tienen un Código de Deontología que marca la correcta y moral praxis profesional (los técnicos en cuidados auxiliares de Enfermería, por ejemplo, que no tienen uno propio, se adscriben al Código Deontológico de la Enfermería Española), y cada uno de ellos expresa, en mayor o menor medida, cómo deben ser las relaciones entre los profesionales de esa disciplina y qué normas de conducta y de ética deben regirlas. Llegados a este punto, yo rogaría a cada profesional que consultara el capítulo correspondientes del Código de Deontología de su profesión. El problema empieza (aparte de los egos) cuando coexisten diversas profesiones de distinta índole (social, psicológica, clínico-sanitaria y otras) con acción concomitante en el tiempo sobre personas concretas. Si el equipo está bien entrenado en el debate, y no en la discusión, en el respeto por las opiniones ajenas, y no en la obstinación de defender las propias “ad extremis”, en la escucha activa, en la profundidad del razonamiento, y todo ello unido a una extensa formación profesional propia, se hará mucho más fácil el entendimiento, que, no hay que olvidar, va siempre en interés de la persona vulnerable que necesita nuestro cuidado. Esta debería ser nuestra mayor preocupación en el abordaje de los casos que tenemos en nuestras manos, y no el demostrar que sabemos mucho, y que, por tanto, hay que hacer lo que nosotros digamos. En este sentido, la Ética Médica y la Bioética nos han enseñado una forma de tratar los casos que, sin ser ideal, se acerca a lo idóneo. En primer lugar, centrar bien los hechos, los valores (si existen conflictos entre ellos), los principios, y exponerlos de forma clara y desapasionada, pero con la profundidad requerida. Después, debatir desde todas las perspectivas profesionales los casos en su conjunto, del todo a las partes, del cuerpo a los flecos, sin bucles de opinión, secuenciando correctamente las posibles soluciones, interviniendo desde varios campos al mismo tiempo si es posible. Todo ello conducirá a unos posibles cursos de acción, unos extremos (que en general, no son los idóneos) y otros, intermedios, entre los que habrá mejores y peores, factibles y de difícil consecución, diferentes en su posibilidad de llevar a efecto en el tiempo, etc. Las conclusiones de este debate es lo que haremos con el enfermo, y de acuerdo a su opinión, en los próximos tiempos. Siempre serán decisiones dinámicas, reevaluables, remodelables en el tiempo, adaptándolas a las realidades cambiantes en cada momento evolutivo. De esta forma, pasamos de “yo sé mucho de lo mío, y se debe hacer lo que yo diga” a “lo que sé y conozco lo pongo a disposición del grupo que trata y cuida a D/Dña…”. Evita sobreexpresión de los egos profesionales, el trabajo en equipo es mucho más tranquilo, eficaz y eficiente, genera menos burnout en los profesionales (me atrevería a decir que protege contra él) y, en el fondo, se promueve el mejor cuidado del enfermo o del vulnerable, que al fin y al cabo, es de lo que se trata.

NOELIA GARCÍA CUERVO [1], LETICIA SÁNCHEZ VALDEÓN [2] | [1] GRADO DE ENFERMERÍA POR LA UNIVERSIDAD DE LEÓN. [2] DOCTORA EN CIENCIAS DE LA SALUD POR LA UNIVERSIDAD DE LEÓN Y PROFESORA ASOCIADA La patología del sistema nervioso resulta amplia y compleja; dentro de ésta nos encontramos con un tipo de enfermedades degenerativas conocidas como demencias, y más concretamente con una de ellas: Enfermedad de Alzheimer. Esta se puede definir como una afección neurodegenerativa, progresiva e incurable, que fundamentalmente afectará a la memoria, el pensamiento y el comportamiento, haciendo que el enfermo desarrolle una incapacidad y dependencia cada vez mayor hacia su cuidador. La Enfermedad de Alzheimer constituye la forma más común de demencia, mostrando la tendencia general de su prevalencia, un aumento del número de casos, directamente relacionado con el envejecimiento de la población. Son los familiares y allegados quienes en primer lugar detectan el inicio de la enfermedad a través de diferentes signos de alarma, lo cual generalmente derivará en una consulta con el médico de Atención Primaria para su diagnóstico. En base a la etapa de la enfermedad en la que se encuentre el paciente, se han de adaptar los cuidados e intervenciones. En el trabajo realizado se valoraron las necesidades alteradas de una paciente con Enfermedad de Alzheimer según el modelo de Virginia Henderson y desarrollaron aquellos objetivos e intervenciones que desde la Asociación de Familiares de Pacientes con Alzheimer y otras demencias de León se llevaron a cabo para prestar una atención integral. En cuanto a la consecución de los objetivos propuestos, durante el periodo de tiempo que ésta se encontraba en el centro, sus necesidades fueron cubiertas viéndose desatendidas en su domicilio debido a la falta de un cuidador. Destacar en estos pacientes la necesidad de abordar determinados aspectos de importancia como el evitar peligros, se trata de una necesidad a la que es preciso prestar especial atención, pues los pacientes que padecen esta enfermedad pueden llegar a constituir un peligro para sí mismos y para la sociedad. Es una necesidad difícil de cubrir porque han sufrido una alteración de su capacidad cognitiva y no son capaces de identificar los peligros a los que están expuestos. También es preciso abordar el deterioro de la memoria, consiguiéndose mediante fotografías y música que recuerden experiencias pasadas, emplear juegos de memoria y asociación para que los pacientes mantengan datos importantes y no desaprendan aquellas actividades que realizaban. Así mismo, existe déficit de conocimientos en relación con su patología y con otros aspectos de la vida cotidiana, pero por la enfermedad y en muchos casos por el grado de evolución de la misma, no existe posibilidad de intervención enfocada al aprendizaje. En estos pacientes las necesidades básicas tales como la alimentación, aseo, eliminación… no se verán alteradas hasta estadios más avanzados de la enfermedad. Por último, destacar la posibilidad de aparición un nuevo problema: riesgo de cansancio o cansancio en el rol del cuidador, vinculado a los responsables de estos pacientes, pues los enfermos a su cargo son altamente dependientes. Por ello la enfermedad de Alzheimer ha de ser abordada de forma interdisciplinar e individualizada, involucrando al enfermo de forma activa en su propio cuidado. Esto es lo que se conoce como terapia centrada en la persona (Carl Rogers).