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Blog del CRE Alzheimer

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Jiménez de Aranoa, M. (2025). Editorial B. El alzhéimer ha llegado a la vida de la doctora Amaia Clemente y ya no sabe quién fue, llevándose también sus deseos, recuerdos y amor. Su hija Paula es incapaz de frenar el avance de la enfermedad de su madre, con quien siempre ha mantenido una relación llena de altibajos que ahora le provocan emociones encontradas al cuidar de ella. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer (EA) suele llegar de manera inesperada. Cuando se recibe, la vida parece dividirse en un antes y un después. No solo cambia la vida de la persona diagnosticada; también se transforma la de quienes la rodean (Frisoni et al., 2025). El futuro comienza a mostrarse incierto y toda la familia inicia, de alguna manera, un nuevo camino. A medida que el diagnóstico se asimila, es necesario replantear prioridades, reorganizar responsabilidades y, en ocasiones, asumir nuevos roles. También puede aparecer un duelo lento y cambiante por la vida que existía antes de la enfermedad. Muchas veces, alguien termina convirtiéndose en cuidador principal casi de manera involuntaria, no porque lo haya decidido, sino porque las circunstancias así lo han determinado (Alzheimer’s Association, 2024). Conforme la EA evoluciona, cada etapa puede traer nuevas situaciones y hacer que el día a día resulte impredecible. Solemos escuchar que «hay que vivir un día a la vez». Sin embargo, la convivencia con la demencia puede enseñarnos algo diferente: en muchas ocasiones, solo podemos vivir un momento a la vez. Las emociones, conductas y necesidades de la persona con demencia (PcD) y de quien la cuida pueden cambiar inesperadamente. Esto no significa que alguien esté haciendo algo mal. Los cambios forman parte de la evolución de la enfermedad y no deben convertirse en una fuente de culpa, ni para la PcD ni para el cuidador (Lee et al., 2025). Por ello, es fundamental prestar atención a quien cuida. Cuidar de otra persona supone un desafío enorme y puede hacer que dedicar tiempo a uno mismo parezca un acto de egoísmo. Sin embargo, cuidarse no es egoísmo; es una necesidad. El autocuidado permite recuperar fuerzas y sostener, a largo plazo, el reto que supone cuidar. Cuando el día parezca tener 36 horas, algunos pequeños gestos pueden marcar la diferencia (Cheng et al., 2022; Sánchez-Martínez et al., 2024): · Dar un paso atrás y tomarse un respiro. · Respirar antes de responder impulsivamente ante una situación difícil. · Reservar unos minutos para hacer algo que produzca bienestar y recuerde la propia identidad. · Aceptar ayuda y construir una red de apoyo. · Reservar, al menos, un momento a la semana exclusivamente para uno mismo. También es importante normalizar las emociones difíciles. Frustración, tristeza, culpa, miedo o cansancio extremo pueden formar parte de este proceso. Sentirlas no significa estar fallando como cuidador. No es necesario hacerlo todo bien, todo el tiempo. Adaptarse a la EA implica también aprender nuevas formas de relacionarse con la persona que tenemos delante en cada momento, comprendiendo los cambios cognitivos, emocionales y conductuales que pueden aparecer (Tieu et al., 2022). No se trata de olvidar quién era, sino de encontrar nuevas formas de conectar con quien es hoy. El diagnóstico de la EA puede cambiar muchas cosas, pero la persona sigue siendo mucho más que su enfermedad. Preservar su dignidad, identidad e historia de vida, desde una atención centrada en la persona, permite mantener vínculos significativos (Matthews, 2026). Quizá los días ya no sean como antes y tengamos que aprender a vivir un momento a la vez. Pero los momentos de conexión, afecto, complicidad y esperanza siguen siendo posibles. Click here to read this article in english Referencias: Alzheimer’s Association. (2024). 2024 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s & Dementia, 20(5), 3708–3821. https://doi.org/10.1002/alz.13809 Cheng, W. L., Chang, C. C., Griffiths, M. D., Yen, C. F., Liu, J. H., Su, J. A., Lin, C. Y., & Pakpour, A. H. (2022). Quality of life and care burden among family caregivers of people with severe mental illness: Mediating effects of self-esteem and psychological distress. BMC Psychiatry, 22(1), 672. https://doi.org/10.1186/s12888-022-04289-0 Frisoni, G. B., Hansson, O., Nichols, E., Garibotto, V., Schindler, S. E., van der Flier, W. M., Jessen, F., Villain, N., Arenaza-Urquijo, E. M., Crivelli, L., Fortea, J., Grinberg, L. T., Ismail, Z., Minoshima, S., Ossenkoppele, R., Zetterberg, H., Petersen, R. C., & Dubois, B. (2025). New landscape of the diagnosis of Alzheimer's disease. The Lancet, 406(10510), 1389–1407. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(25)01294-2 Lee, H. H., Chinnameyyappan, A., Feldman, O. J., Marotta, G., Survilla, K., & Lanctôt, K. L. (2025). Behavioral and psychological symptoms (BPSD) in Alzheimer’s disease (AD): Development and treatment. Current Topics in Behavioral Neurosciences, 69, 245–273. https://doi.org/10.1007/7854_2024_566 Matthews, S. (2026). Compassionate understanding in dementia care. Health Care Analysis, 34(2), 118–134. https://doi.org/10.1007/s10728-026-00563-4 Sánchez-Martínez, V., Cauli, O., & Corchón, S. (2024). Long-term caregiving impact and self-care strategies in family caregivers of people with neuropsychiatric disorders: A mixed-method study. Diseases, 12(11), 292. https://doi.org/10.3390/diseases12110292 Tieu, M., Mudd, A., Conroy, T., Pinero de Plaza, A., & Kitson, A. (2022). The trouble with personhood and person-centred care. Nursing Philosophy, 23(3), e12381. https://doi.org/10.1111/nup.12381

Alberto Fraile | Documentalista en el CREA Márcia Faria dirige esta película en 2024, guionizada por ella misma y Gabriela Amaral, y protagonizada por Mercedes Morán, Carla Ribas o Fernando Eiras. Entre sus mayores logros, destacan una nominación a mejor director novel en el 25 Gran Premio del Cine Brasileño y un premio a la mejor película latinoamericana en el 39 Festival de Mar del Plata. Martina, recién diagnosticada de alzhéimer, recibe información de que su nieto, desaparecido hace más de 30 años durante el régimen militar, podría estar viviendo en Brasil. Ante esta situación, y queriendo conocer la verdad, decide comenzar un viaje solitario a Río de Janeiro en el que su pasado y presente se entrelazan de manera caótica debido a su enfermedad. Adam Cooper dirige esta adaptación de la novela “El libro de los espejos” del autor rumano E. O. Chirovici. Por ahora, la película no ha recibido ningún premio y esta protagonizada por Russel Crowe, Karen Gillian y Marton Csokas, entre otros. En ella, un ex detective de homicidios con enfermedad de Alzheimer examina de nuevo un antiguo caso mientras se somete a un tratamiento experimental para su enfermedad. Esto le lleva a enfrentarse con su propia mente fragmentada mientras revela y sigue nuevas pistas.

Con motivo del Mes Mundial del Alzheimer, el CREA del Imserso ha programado en septiembre un total de 30 acciones encaminadas a que la sociedad tome conciencia de esta realidad neurodegenerativa. Bajo el lema «30 días, 30 gestos», este centro de referencia del Imserso llevará a cabo una serie de iniciativas que pretenden fomentar el modelo de atención centrada en la persona, paliar la soledad, y promocionar la autonomía y la vida activa, así como la innovación y difusión del conocimiento de una situación que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a un millón en España, además de a quienes conforman su entorno. El octavo gesto del mes incluye un vídeo con recomendaciones dirigidas a toda la sociedad para promover un trato digno, respetuoso y comprensivo hacia las personas con enfermedad de Alzheimer.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer El objetivo de la publicación de este monográfico es dar a conocer los trabajos relacionados con la actividad física y las demencias, cumpliendo así el objetivo del CREA de fomentar la trasferencia de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para acceder al monográfico

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga Uno de los grandes retos en la atención a las personas con demencia consiste en mantener su participación en la toma de decisiones a medida que la enfermedad progresa (Zhang et al., 2022). Ante los cambios cognitivos que tienen las PCD muchas decisiones relacionadas con los cuidados pueden ser tomadas por familiares o cuidadores informales en representación de la persona afectada. Sin embargo, numerosos estudios han señalado que las preferencias expresadas por los cuidadores no siempre coinciden plenamente con las de la persona con demencia (Ho et al., 2021). Esta situación ha impulsado la búsqueda de estrategias que permitan incorporar de forma más directa la perspectiva de quienes viven con la enfermedad, en este contexto surgen los Ejercicios de Elección Discreta (Discrete Choice Experiments, DCEs), que son una metodología ampliamente utilizada para conocer las preferencias de las personas cuando deben elegir entre diferentes alternativas (Regier et al., 2026). En el ámbito de las demencias, esta metodología se ha adaptado para facilitar la participación tanto de las personas con deterioro cognitivo como de sus cuidadores informales. Según Wammes et al. (2023), los ejercicios DCEs adaptados permiten que las PCD expresen sus preferencias y participen activamente en decisiones relacionadas con su atención. Implicando que, en lugar de formular preguntas directas, los participantes reciben una serie de escenarios que incluyen distintas opciones definidas por características concretas, como el tipo de apoyo recibido, el tiempo de atención disponible o determinadas condiciones del servicio. A partir de las elecciones realizadas, es posible identificar qué aspectos tienen mayor importancia para cada persona (Zhang et al., 2024). ¿Cómo funcionan los DCEs adaptados para PCD? En primer lugar, la PCD y el cuidador realizan las tareas de elección de forma individual. Posteriormente, ambos analizan conjuntamente las diferentes opciones y llegan a una decisión compartida. Los escenarios se presentan mediante atributos sencillos y un número limitado de opciones. Además, suelen incorporarse apoyos visuales, ilustraciones, ejemplos y explicaciones adaptadas para reducir la carga cognitiva y facilitar la comprensión de las tareas (Ozdemir et al., 2024). Según Turner et al. (2025), es posible adaptar los experimentos de elección discreta para facilitar la participación de personas con demencia, sus estudios previos demuestran que muchas PCD pueden participar activamente en este tipo de ejercicios cuando las tareas están adecuadamente adaptadas. Aunque la comprensión inicial puede resultar limitada, el uso de recordatorios, explicaciones claras y materiales visuales mejora significativamente el rendimiento, lo que contribuye a preservar la autonomía de las PCD. Por otra parte, la participación conjunta con los cuidadores favorece la comunicación, facilita la identificación de preferencias compartidas y promueve procesos de toma de decisiones más consensuados. Sin embargo, los estudios también advierten de la necesidad de garantizar que la voz de la PCD no quede eclipsada por las opiniones del cuidador (Leng et al., 2024). ¿Qué implicaciones tienen los DCEs para la práctica profesional con PCD? La evidencia científica disponible permite extraer varias recomendaciones prácticas para profesionales, investigadores y responsables de servicios (Engelsma et al., 2020, Janssen et al., 2017, Whitty & Oliveira Gonçalves, 2018): Diseñar tareas sencillas y estructuradas. Limitar el número de atributos que deben valorarse simultáneamente. Incorporar ilustraciones y apoyos visuales. Adaptar la complejidad de las actividades al nivel cognitivo de cada persona. Combinar entrevistas individuales y conjuntas con los cuidadores. Considerar tanto las preferencias individuales como las compartidas al planificar los cuidados. Un paso hacia una atención más centrada en la persona La participación en la toma de decisiones constituye uno de los pilares fundamentales de la atención centrada en la persona. Los DCEs adaptados representan una herramienta prometedora para avanzar en este objetivo, permitiendo que las PCD continúen expresando sus preferencias incluso cuando aparecen dificultades cognitivas. Implementar los DCEs escuchando y teniendo en cuenta las preferencias de las PCD no solo favorece el respeto a la autonomía y la dignidad de la persona, sino que también puede mejorar la comunicación familiar, aumentar la satisfacción con los cuidados recibidos, contribuyendo también al diseño de servicios y recursos más personalizados, ajustados a las necesidades, expectativas y prioridades de las PCD y sus familias, mejorando su calidad de vida y de quienes las acompañan en su proceso de cuidado. Click here to read this article in english Referencias: Engelsma, T., Jaspers, M. W. M., & Turner, A. M. (2020). Best practices for designing discrete choice experiments and the use for older adults with cognitive impairment. Studies in Health Technology and Informatics, 270, 1213–1214. https://doi.org/10.3233/SHTI200368 Ho, M. H., Chang, H. R., Liu, M. F., Chien, H. W., Tang, L. Y., Chan, S. Y., Liu, S. H., John, S., & Traynor, V. (2021). Decision-making in people with dementia or mild cognitive impairment: A narrative review of decision-making tools. Journal of the American Medical Directors Association, 22(10), 2056–2062.e4. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2021.06.034 Janssen, E. M., Marshall, D. A., Hauber, A. B., & Bridges, J. F. P. (2017). Improving the quality of discrete-choice experiments in health: How can we assess validity and reliability? Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 17(6), 531–542. https://doi.org/10.1080/14737167.2017.1389648 Leng, A., Liu, J., Maitland, E., Li, S., Nicholas, S., Ma, B., & Wang, J. (2024). Older adults' preferences for long-term caregivers in China: A discrete choice experiment. Public Health, 231, 158–165. https://doi.org/10.1016/j.puhe.2024.03.022 Ozdemir, S., Gonzalez, J. M., Bansal, P., Huynh, V. A., Sng, B. L., & Finkelstein, E. (2024). Getting it right with discrete choice experiments: Are we hot or cold? Social Science & Medicine, 348, 116850. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2024.116850 Regier, D. A., Taylor, J. O., Ho, A., Borson, S., & Turner, A. M. (2026). Care preferences for persons with cognitive impairment: A discrete choice experiment. Alzheimer's & Dementia, 22(2), e71107. https://doi.org/10.1002/alz.71107 Turner, A. M., Taylor, J. O., Child, C. E., & Regier, D. A. (2025). Developing an accessible discrete choice survey to identify supportive care preferences of older adults with dementia. Value in Health. Advance online publication. https://doi.org/10.1016/j.jval.2025.10.015 Wammes, J. D., Swait, J. D., de Bekker-Grob, E. W., Monin, J. K., Labrie, N. H. M., & MacNeil Vroomen, J. L. (2023). Dyadic discrete choice experiments enable persons with dementia and informal caregivers to participate in health care decision making: A mixed methods study. Journal of Alzheimer's Disease, 91(1), 105–114. https://doi.org/10.3233/JAD-220604 Whitty, J. A., & Oliveira Gonçalves, A. S. (2018). A systematic review comparing the acceptability, validity and concordance of discrete choice experiments and best-worst scaling for eliciting preferences in healthcare. Patient, 11(3), 301–317. https://doi.org/10.1007/s40271-017-0288-y Zhang, Y., Anh Ho, T. Q., Terris-Prestholt, F., Quaife, M., de Bekker-Grob, E., Vickerman, P., & Ong, J. J. (2024). Prediction accuracy of discrete choice experiments in health-related research: A systematic review and meta-analysis. EClinicalMedicine, 79, 102965. https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2024.102965 Zhang, Y., Wang, J., Sun, T., Wang, L., Li, T., Li, H., Zheng, Y., Fan, Z., Zhang, M., Tu, L., Yu, X., & Wang, H. (2022). Decision-making profiles and their associations with cognitive performance in mild cognitive impairment. Journal of Alzheimer's Disease, 87(3), 1215–1227. https://doi.org/10.3233/JAD-215440