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Blog del CRE Alzheimer

LEONOR HERNÁNDEZ-PIÑERO | UNIVERSIDAD DE CIENCIAS MÉDICAS DE LA HABANA. LA HABANA, CUBA Las demencias son enfermedades que producen discapacidad física y mental, con una disminución notable en la calidad y expectativa de vida del enfermo y su cuidador. A nivel familiar producen un impacto negativo, pues son los cuidadores familiares los que constituyen los cimientos del sistema de soporte y cuidados. Con el objetivo de identificar la frecuencia de carga y los factores de riesgo asociados a esta en cuidadores de ancianos con síndrome demencial, se realizó un estudio observacional analítico de corte transversal (de casos y controles), en 329 cuidadores seleccionados por muestreo intencional no probabilístico, pertenecientes a las seis áreas de salud del municipio San Miguel del Padrón, La Habana, Cuba durante el período de tiempo desde enero de 2013 a diciembre de 2015. La variable dependiente fue la carga y las independientes fueron las relacionadas con el cuidador, el anciano y la familia. Para las diferencias de porcentajes o tablas de contingencia se utilizó el Chi2 de Pearson, con el tamaño del error prefijado de p ≤ 0,05. Para identificar los posibles factores de riesgo de carga se empleó la regresión logística múltiple con respuesta dicotómica. La carga no es más que el resultado de las demandas de cuidado de una persona enferma que amenazan el bienestar físico o mental de quien la cuida. Se observó que la mitad de los cuidadores presentaban carga y las variables que mostraron una relación significativa (p ≤ 0,05) con la carga fueron: la edad del cuidador, el parentesco, la convivencia, el tiempo como cuidador, la frecuencia del cuidado, la experiencia como cuidador, la ayuda para cuidar, el beneficio económico por el cuidado, padecer enfermedad crónica, depresión, religiosidad, beneficio económico por el cuidado, severidad de los síntomas psicológicos y conductuales y el funcionamiento familiar. De ellas, las once primeras hacen referencia al cuidador, una pertenece al anciano enfermo —la severidad de los síntomas psicoconductuales—, y la última a la familia. Finalmente los factores de riesgo identificados fueron la religiosidad, la depresión, los motivos para el cuidado, padecer enfermedad crónica, la severidad de los síntomas psicológicos y conductuales, y el funcionamiento familiar. Destacándose que de ellos los cuatro primeros aluden al cuidador, el otro al enfermo y el último a la familia. Lo anterior evidencia la necesidad de apoyo que requieren estas personas desde todos los puntos de vista: no solo basta con instruirlos en lo referente al manejo de las actividades básicas de la vida diaria del paciente, sino que también hay que reconocerlos como personas con alto riesgo de padecer un número importante de patologías, con afectación física, psicológica y social, así como con una merma considerable en su calidad de vida. La atención al cuidador de un anciano con demencia debe ser prioridad del sistema de salud y de la sociedad en general. Pulse para leer el artículo completo

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS [1,2], ROSA REDOLAT IBORRA [1], PATRICIA MESA-GRESA [1] | [1] UNIVERSITAT DE VALÈNCIA. [2] ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ALZHEIMER DE VALENCIA Diversos indicadores demográficos, como los recogidos en el informe Un perfil de las personas mayores en España 2018 muestran el claro envejecimiento de la población en nuestro país. Este envejecimiento demográfico va unido al aumento de la prevalencia de enfermedades neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer (EA). En el reciente Plan Nacional de Alzheimer, promovido por CEAFA, se proponen como ejes de actuación frente a este desafío: la investigación en el ámbito biomédico y socio-sanitario, la innovación y el conocimiento. Además se enfatiza la necesidad de ofrecer apoyo a los cuidadores y a todo el entorno familiar. La tarea de cuidado de una persona con EA puede tener un considerable impacto tanto sobre la salud psicosocial como física del cuidador. Las investigaciones realizadas en este ámbito señalan la importancia del apoyo social y de las estrategias de afrontamiento por parte del cuidador con el fin de mitigar en parte las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado. Estas investigaciones nos están ayudando a comprender cuáles son los factores que pueden modular estos efectos. Si queremos minimizar el impacto que esta tarea tiene en el cuidador es necesario desarrollar intervenciones que tengan una base empírica y contribuyan a disminuir tanto el estrés crónico como la sobrecarga que generalmente percibe el cuidador. El objetivo final debe ser mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de los propios cuidadores. La mayor parte de trabajos publicados hasta la fecha se han centrado principalmente en las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado de un paciente con EA (estrés, insomnio, síndrome de «sobrecarga o desgaste del cuidador», problemas físicos…). En los últimos años, sin embargo, algunas investigaciones han comenzado a abordar este tema desde otra perspectiva más amplia, intentando integrar tanto las consecuencias negativas como las posibles ganancias que podrían ir asociadas a esta tarea. Entre estas ganancias se han destacado: crecimiento y desarrollo personal, sentirse comprometido con el rol de cuidador, recompensa por el cuidado brindado, reformulación de situaciones o aumento de la paciencia. Además, se destaca que el proceso conlleva la adquisición por parte del cuidador de las competencias necesarias para desarrollar la tarea de cuidado. La identificación de estos factores en futuras investigaciones puede contribuir al diseño de intervenciones que contemplen entre sus objetivos específicos el aumento de la resiliencia y la mejora de capacidad de afrontamiento. Con el fin de poder contemplar la tarea de cuidado desde este horizonte más amplio se han desarrollado cuestionarios como el de «Ganancias Asociadas al Cuidado» (GAC), validado por J. Fabà y colaboradores en la Universitat de Barcelona, que permiten valorar de forma objetiva dimensiones como laboriosidad, identidad, intimidad, generatividad e integridad del yo, lo que puede proporcionar una visión más completa de la compleja experiencia que supone la tarea de cuidado de un paciente con EA u otra enfermedad crónica. Esta nueva perspectiva no pretende negar el impacto negativo sino poder identificar y trabajar desde recursos que propicien la experimentación de las posibles ganancias asociadas al cuidado. Habiendo identificado como misión de nuestras AFAs la mejora de calidad de vida a los enfermos y su entorno debemos además de ofrecer el respiro necesario para que los cuidadores puedan desarrollar sus proyectos vitales, ofrecer programas dirigidos a cuidar al propio cuidador a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad. Ampliar la visión del impacto no sólo en el propio paciente sino también en su entorno es una forma adecuada de posibilitar la meta de «cuidar al cuidador».

ALICIA MONREAL BARTOLOMÉ Y GERARDO PRIETO ADÁNEZ | DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD DE SALAMANCA El cuidado informal en las demencias es una de las situaciones que más estrés genera en el cuidador, dando lugar en un 40-75% de los casos a algún tipo de diagnóstico psiquiátrico, y en un 15-32% de casos al diagnóstico de depresión mayor (Alzheimer Disease International, 2009). Actualmente está ampliamente aceptado el concepto de sobrecarga (burden) como elemento clave en la medición de las consecuencias negativas del cuidado (Martín-Carrasco, Domínguez-Panchón, Muñoz-Hermoso, González-Fraile, y Ballesteros-Rodríguez, 2013). La sobrecarga del cuidador incluye fatiga crónica, sensación de frustración, culpa, síntomas depresivos, estrés excesivo, y pérdida de control sobre la situación de cuidado (Gwyther, 1998; Leinonen, Korpisammal, Pulkkinen, y Pukuri, 2001). En el presente estudio se evaluaron las propiedades psicométricas de la versión en castellano del Screen for Caregiver Burden (SCB) (Guerra-Silla et al., 2011) por medio de modelos de tipo Rasch. Mediante estos modelos psicométricos se pudo obtener medidas de intervalo de la severidad de los ítems y del nivel de las personas en una misma escala indicadora de la sobrecarga de los cuidadores de pacientes. Además, se comparó su eficacia discriminativa con la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (ZCBS), instrumento de evaluación de la carga más extendido. El SCB es un test de detección del cuidador quemado diseñado para evaluar a cuidadores de personas mayores con deterioro. Es un cuestionario autoaplicado o heteroaplicado, con una duración de entre 15 y 20 minutos. Consta de 25 ítems, que evalúan la carga objetiva (mediante respuesta dicotómica: ocurre/ no ocurre) y la carga subjetiva (mediante una escala de tipo Likert de 5 puntos indicativa del grado de angustia experimentada por el cuidador: ninguna/mucha). Es bidimensional, valorando varios aspectos de la conducta del enfermo y la reacción emocional del cuidador (carga objetiva y subjetiva). Por otro lado, se empleó la adaptación española del ZCBS (Martín et al., 1996). Se trata de un cuestionario auto o heteroaplicado de entre 20 y 25 minutos de duración, consta de 22 ítems cuyas opciones de respuesta siguen una escala tipo Likert de 5 puntos. Evalúa únicamente la carga subjetiva asociada al deterioro funcional y conductual de forma unidimensional. La prueba se aplicó a 102 participantes, 77 de los cuales eran cuidadores principales de sujetos con demencia. Los resultados indicaron que el funcionamiento de las cinco categorías de respuesta no era óptimo. Nuestro re-análisis de los datos mostró que un sistema de tres categorías de respuesta es más apropiado y permite obtener medidas con adecuadas propiedades psicométricas. Esto mismo se observó en la escala ZCBS, la cual, tras su re-análisis mostró medidas con adecuadas propiedades psicométricas con cuatro categorías de respuesta. Finalmente, en comparación con el ZCBS, los ítems del SCB permiten identificar un conjunto más amplio de síntomas de sobrecarga (Figura 1). Figura 1. Calibración conjunta del SCB-S y del ZCBS: Nota: A la derecha de la figura aparece la distribución en la variable latente de los ítems del SCB-S (letra negrita) y del ZCBS (letra normal). A la izquierda se muestra la distribución de los cuidadores (cada «X» es 1 participante). Los valores extremos del rango medido se muestran en color rojo (SCB-S) y azul (ZCBS). En conclusión, la versión en castellano del SCB parece ser una herramienta adecuada para la detección de la carga, aunque cabe indicar la necesidad de más investigaciones para seguir profundizando en sus características psicométricas. En el futuro convendría contar con una muestra más amplia para corroborar los resultados obtenidos y la influencia en las puntuaciones en sobrecarga de otras variables relevantes tales como las características de los cuidadores, el tipo de patología de los pacientes y la resiliencia. Referencias: Alzheimer Disease International (2009). World Alzheimer Report 2009. Alzheimer Disease Inter- national. Gwyther, L. P. (1998). Social issues of the Alzheimer’s patient and family. The American Journal of Medicine, 104(4), 17–21. https://doi.org/10.1016/S0002-9343(98)00024-2 Guerra-Silla, M. G., Gutiérrez-Robledo, L. M., Villalpando-Berumen, J. M., Pérez-Zepeda, M. U., Montana-Álvarez, M., Reyes-Guerrero, J., y Rosas-Carrasco, O. (2011). Psychometric evaluation of a Spanish language version of the Screen for Caregiver Burden (SCB) in caregivers of patients with mixed, vascular and Alzheimer’s dementia. Journal of Clinical Nursing, 20, 23–24. https://doi. org/10.1111/j.1365-2702.2010.03658.x Martín-Carrasco, M., Domínguez-Panchón, A. I., Muñoz-Hermoso, P., González-Fraile, E., y Ballesteros-Rodríguez, J. (2013). Instrumentos para medir la sobrecarga en el cuidador infor- mal del paciente con demencia. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 48(6), 276–284. https://doi.org/10.1016/j.regg.2013.06.002 Martín, M., Salvadó, I., Nadal, S., Miji, L., Rico, J., Lanz, P., y Taussing, M. (1996). Adaptación para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden Interview) de Zarit. Revista de Gerontología, 6, 338–346.

PROGRAMA DE FORMACIÓN ESPECIALIZADA | CRE DE ALZHEIMER Vídeo de la ponencia de la psicóloga María Pérez-Moreno (CASMA Consultores), sobre «La prevención del síndrome de Burnout», que tuvo lugar en las instalaciones del CRE de Alzheimer, donde el objetivo principal fue conocer las distintas estrategias para la gestión del estrés y la prevención de la sobrecarga del cuidador. Esta acción formativa, organizada por el CRE de Alzheimer se enmarca dentro del Plan de Formación Especializada en Servicios Sociales para el año 2016 programado por el Imserso.

PROYECTO MNEME VANESA HIDALGO LABORATORIO DE NEUROCIENCIA SOCIAL COGNITIVA. UNIVERSIDAD DE VALENCIA En los países desarrollados se está produciendo un acelerado proceso de envejecimiento de la población debido al aumento de la esperanza de vida como consecuencia de la mejora en los servicios sanitarios, en la higiene y en la alimentación. Concretamente, en España se estima que para el 2050 el 35% de la población será mayor de 65 años. Sin embargo, no todas las personas, a pesar de vivir más, lo hacen en buenas condiciones de salud y con calidad de vida. La investigación al respecto ha demostrado que factores genéticos, biológicos, sociales y relacionados con el estilo de vida, pueden promover el desarrollo de un envejecimiento saludable, es decir, sin problemas importantes de salud e independencia o, por el contrario, un envejecimiento patológico, con problemas graves de salud y, por tanto, con pérdida de esta independencia. En este contexto, las enfermedades asociadas al envejecimiento, sobre todo las enfermedades neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias, están recibiendo una importante atención por el elevado coste personal, social y económico que suponen. Entre los factores protectores y facilitadores del desarrollo de un envejecimiento saludable se encuentran: el nivel educativo, el mantenimiento de una estimulación cognitiva continuada, el desarrollo de actividad física moderada y sostenida en el tiempo, el mantenimiento de buenas redes sociales y de una alta estimulación social, y, por último, una buena alimentación. Por el contrario, un factor que en la actualidad está recibiendo una especial atención como factor propiciador del desarrollo de un envejecimiento patológico es el estrés. El estrés por sí mismo produce daño neurobiológico por lo que se considera una de las causas del deterioro cognitivo asociado al envejecimiento. En este contexto, el objetivo principal del PROYECTO MNEME (Proyecto de Investigación llevado a cabo por el Laboratorio de Neurociencia Social Cognitiva de la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia) es estudiar el estrés como factor determinante de las diferencias individuales asociadas al envejecimiento. Para ello, en los últimos años hemos investigado los efectos que tiene la respuesta de estrés a nivel psicológico, conductual y fisiológico sobre la memoria de las personas mayores. En resumen, los resultados obtenidos hasta el momento confirman que tanto características de la persona, como son la edad y el sexo, el tipo (memoria declarativa, no declarativa, de trabajo), y la fase de memoria evaluada (aprendizaje, consolidación y recuperación), el tipo de material a recordar (neutro, negativo y positivo), así como el biomarcador de estrés estudiado (cortisol, alfa-amilasa, respuesta de cortisol al despertar) son factores críticos para poder comprender la relación entre el estrés y los cambios cognitivos asociados al envejecimiento.

SERVICIOS DE REFERENCIA 31 MAR 2014 La población mundial envejece y con ella el número de casos de demencia. Sin embargo, la patogénesis de ésta continúa sin ser muy bien entendida. Estudios epidemiológicos muestran que eventos estresantes y el trastorno por estrés postraumático (TEPT) aumentan el riesgo de desarrollar deterioro cognitivo (DCL) (1) y demencia (2), así como el poseer rasgos de personalidad que predisponen al estrés, como el neuroticismo, incrementa la probabilidad de desarrollar DCL (3) y Enfermedad de Alzheimer (EA) (4). Numerosas investigaciones han documentado cómo niveles prolongados y elevados de estrés y miedo inducen déficits en el aprendizaje y pérdida de memoria (5). Dichos déficits han sido relacionados con alteraciones en la activación del eje hipotálamo-hipófisis-adrenal y con la secreción de corticoides desencadenada por el estrés, que suprime la actividad del hipocampo e induce la atrofia del mismo. Otra teoría liga las alteraciones cognitivas al aumento en el nivel de citoquinas pro-inflamatorias que ocurre durante periodos de estrés. En los últimos años se han publicado dos estudios realizados en grupos poblacionales amplios, a los cuales se les realizó un seguimiento a largo plazo y cuyas variables de estudio fueron la presencia de estrés y el riesgo de padecer demencia. Uno de estos estudios, llevado a cabo durante siete años en 181.093 veteranos de guerra norteamericanos, mostró un riesgo dos veces mayor de desarrollar demencia en aquellos individuos diagnosticados de TEPT (7). El segundo estudio contaba con una muestra de 1.462 mujeres a lo largo de 35 años en quienes se encontró una asociación entre la presencia de estrés psicológico en las etapas medias de la vida y el desarrollo de demencia, especialmente EA, en las etapas tardías. (8). Sin embargo, hacen falta aún mayor número de estudios epidemiológicos que avalen la relación entre la demencia y el estrés generado tanto en situaciones cotidianas (vida familiar, laboral, de pareja) como en el contexto de una experiencia traumática. Y en donde éste sea valorado como un factor de riesgo en sí mismo para el desarrollo de dicha enfermedad. La importancia de los resultados que este tipo de investigaciones pueden arrojar reside en la posibilidad de ampliar el concepto de la demencia de un trastorno meramente orgánico e individual a un proceso mucho más dinámico, cuyas raíces también se encuentran en lo colectivo y en lo vivencial. Abriendo, de ser así, las puertas hacia abordajes preventivos y terapéuticos diferentes, y también por qué no, hacia un entendimiento más profundo y una visión más crítica de la sociedad que estamos construyendo. Con esta idea, un equipo de investigación del CRE de Alzheimer, formado por la médico de Atención Primaria Mónica Palomino, la psicóloga y psicoterapeuta Rebeca Cáceres, el pionero en la terapia centrada en soluciones en España, Mark Beyebach, y la trabajadora social Rosario Villar, ha diseñado un proyecto cuyo objetivo fundamental es analizar la relación entre experiencias vitales estresantes, estrés postraumático y demencias. Este estudio se realiza con la colaboración de la Asociación de la EMDR España, que ayuda en la formación y supervisión de los casos. Este equipo de investigación considera que, como la demencia se ha convertido en uno de los grandes problemas de salud pública, ante el cual, la perspectiva biomédica que ha conducido durante años las investigaciones, no ha podido dar aún una respuesta satisfactoria, se hace necesario un enfoque biopsicosocial que amplíe el número de variables a tener en consideración para el abordaje de una enfermedad tan compleja por sus implicaciones personales, sanitarias y sociales. Siguiendo esta línea, el proyecto centra su atención en eventos que relacionan la enfermedad con la vida, enmarcando la demencia dentro de las circunstancias que vivimos y no como un ente biológico aislado de las mismas. De este modo, se amplía la perspectiva de tratamiento de la demencia así como la de la prevención de la misma al contemplarse indicadores sobre los que poder intervenir en la vida de sujetos que no han desarrollado DCL o demencia. El alcance de este estudio también puede llegar apacientes que en este momento se encuentran en estadios tempranos de la enfermedad. El diseño empleado en este trabajo consiste en un estudio observacional longitudinal y experimental a sujetos diagnosticados con deterioro cognitivo leve (DCL) o demencia en fase leve, moderada y grave, atendida en el CRE de Alzheimer, la AFA de Salamanca y centros de saludo colaboradores. Así, en pacientes con DCL y demencia leve la recogida de información se estructurará en dos partes. En la primera, se recogerán variables sociodemográficas, historial clínico del paciente y cuestiones relacionadas con sucesos de interés para el estudio. En la segunda parte, se obtendrá la información de las variables de interés en este estudio a través del genograma familiar y de diferentes cuestionarios. La entrevista durará dos horas aproximadamente y será realizada por la Médico de Atención Primaria y la Psicóloga del Área de Familias del CREA. Una vez realizadas las pruebas serán analizadas a través del paquete estadístico SPSS 19. Posteriormente, se trabajarán los sucesos traumáticos en aquellos sujetos que así lo deseen, desde el abordaje psicoterapéutico de EMDR (Desensibilización y reproceso por el movimiento de los ojos) aplicando el protocolo de intervención. Este tratamiento será llevado a cabo por la psicóloga del Área de Familias del Centro. En la caso de los pacientes con demencia moderada-grave será fundamental contar con una persona de la familia cercana al paciente para responder a la primera parte de la recogida de datos, aportar la información concerniente al genograma y realizar el resto de pruebas mencionadas anteriormente. Se estudiará la posibilidad de realizar tratamiento EMDR con algún paciente en fase moderada.   1. Yehuda R, Golier JA, Harvey PD, Stavitsky K, Kaufman S, Grossman RA, et al. Relationship between cortisol and age-related memory impairments in Holocaust survi-vors with PTSD. Psychoneuroendocrinology 2005; 30: 678-87. 2. Persson G, Skook I. A prospective population study of psychosocial risk factors for late onset dementia. Int J Geriatr Psych 1996, 11: 15-22. 3. Wilson RS, Schneider JA, Boyle PA, Arnold SE, Tang Y, Bennet DA. Chronic distress and incidence of mild cognitive impairment. Neurology 2007; 68: 2085-92. 4. Wilson RS, Arnold SE, Schneider JA, Kelly JF, Tang Y, Bennett DA. Chronic psychological distress and risk of Alzheimer’s disease in old age. Neuroepidemiology 2006; 27: 143-53. 5. Mc Ewen BS, Sapolsky RM. Stress and cognitive function. Curr Opin Neurobiol 1995; 5:205-216. 6. Mizoguchi K, Kunishita T, Chui DH, Tabira T. Stress induces neuronal death in the hippocampus of castrated rats. Neurosci Lett 1992; 138:157-160. 7. Kristine Yaffe, Eric Vittinghoff, Karla Lindquist, Deborah Barnes, Kenneth E. Covinsky, Thomas Neylan, Molly Kluse, Charles Marmar. Posttraumatic Stress Disorder and Risk of Dementia among US veterans. Arch Gen Psychiatry 2010: 67(6): 608-613. 8. Lena Johanssson, Xinxin Guo, Margda Waern, Svante Östling, Deborah Gustafson, Calle Bengtsson and Ingmar Skook. Midlife psychological stress and risk os dementia: a 35 year longitudinal population study. Brain 2010: 133; 2217-2224.