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Blog del CRE Alzheimer

Área de Referencia | CRE Alzheimer Cada mes de septiembre el mundo vuelve la mirada hacia el alzhéimer. La efeméride, promovida por la Alzheimer’s Disease International, busca recordar que esta enfermedad neurodegenerativa afecta ya a millones de personas en todo el planeta y que su impacto va mucho más allá del ámbito sanitario: transforma familias, condiciona estilos de vida y plantea enormes retos sociales. Hoy sabemos que el alzhéimer es la causa más frecuente de demencia, responsable de alrededor del 70% de los casos. A pesar de los avances médicos, no existe todavía un fármaco capaz de detenerlo o revertirlo. En este contexto, las llamadas terapias no farmacológicas se han convertido en una de las grandes esperanzas para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad. Más allá de los medicamentos Cuando hablamos de terapias no farmacológicas nos referimos a un conjunto de intervenciones que no dependen de pastillas ni inyecciones, sino de programas diseñados para estimular las capacidades cognitivas, físicas, sociales y emocionales de la persona con alzhéimer. La estimulación cognitiva, la musicoterapia, la reminiscencia, la terapia ocupacional, la actividad física adaptada o incluso la interacción con animales forman parte de este abanico de estrategias. No curan, pero sí pueden retrasar el deterioro, favorecer la autonomía y, lo más importante, aumentar el bienestar emocional. Lo que sabemos hasta ahora La investigación ha demostrado que la estimulación cognitiva estructurada ayuda a mantener durante más tiempo funciones como la memoria y la atención en fases tempranas. La musicoterapia, además de reducir la ansiedad o la agitación, fomenta la comunicación y el vínculo con el entorno. La terapia de reminiscencia, que utiliza fotografías, objetos o relatos, favorece la autoestima y refuerza la identidad. También la actividad física, adaptada a las posibilidades de cada persona, aporta beneficios significativos tanto a nivel físico como cognitivo. Y, en los últimos años, la tecnología ha irrumpido con fuerza: desde tabletas con juegos de memoria hasta gafas de realidad virtual que recrean entornos familiares. Retos en el horizonte A pesar de estos avances, la investigación en terapias no farmacológicas para el alzhéimer aún tiene muchos desafíos por delante: Evidencia sólida: muchos programas muestran resultados positivos en la práctica, pero todavía faltan estudios amplios y de largo plazo que confirmen su eficacia con rigor científico. Tratamiento a la carta: no hay dos personas con alzhéimer iguales. La biografía, los gustos o las capacidades preservadas influyen en la respuesta a las terapias. El futuro pasa por diseñar intervenciones cada vez más personalizadas. Unir fuerzas con la farmacología: los nuevos fármacos que empiezan a aparecer podrían potenciarse si se combinan con programas de estimulación. La integración de ambos enfoques será clave. Tecnología accesible: la inteligencia artificial, los sensores o la realidad virtual ofrecen oportunidades inmensas, pero el reto está en que su uso no excluya a las personas mayores con menos recursos. Apoyo a las personas cuidadoras: las familias necesitan formación y acompañamiento para aplicar estas terapias en el día a día y evitar la sobrecarga emocional. Financiación estable: extender estas intervenciones más allá de proyectos piloto requiere inversión pública y compromiso institucional. Un camino de esperanza El alzhéimer sigue siendo una enfermedad sin cura, pero no sin esperanza. Las terapias no farmacológicas demuestran que, incluso en medio de la pérdida de memoria, es posible preservar la dignidad, reforzar los vínculos y ofrecer momentos de alegría y conexión. El Mes Mundial del Alzheimer es una oportunidad para recordarlo: la investigación no debe centrarse solo en la búsqueda de una cura, sino también en cómo mejorar el presente de quienes ya conviven con la enfermedad. Y ahí, las terapias no farmacológicas se perfilan como una de las mejores herramientas disponibles. Al final, como dicen muchos profesionales del sector, “quizás no podamos cambiar el curso de la enfermedad, pero sí la forma en que se vive”. Ese es el verdadero reto de futuro: combinar ciencia, innovación y humanidad para hacer del alzhéimer un viaje menos doloroso y más acompañado.

MARILÓ ALMAGRO CABRERA PRESIDENTA DE LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ALZHEIMER En el año 2021 y según un informe elaborado por Alzheimer´s Disease International (ADI) el 75% de los casos de demencia en el mundo no se diagnostican, una cifra que se eleva al 90% en los países de ingresos bajos y medios donde el estigma y la falta de concienciación sobre las demencias siguen siendo barreras de cara al diagnóstico. Esta noticia como organización no debe dejarnos indiferentes, por lo que como presidenta de la entidad que representa al colectivo Alzheimer y otras demencias en España, considero que esta situación hay que revertirla y trabajar para conseguir diagnósticos tempranos, a tiempo y certeros. Una tarea que además viene encomendada desde el panel de expertos de personas con alzhéimer de CEAFA, personas con un diagnóstico de alzhéimer en edades jóvenes que esgrimen esa necesidad de tener un diagnóstico lo antes posible para poder prepararse emocional, mental, física y económicamente y sobrellevar la enfermedad desde la tranquilidad, el conocimiento, y la organización que se necesita a nivel personal y familiar. Así como la reclamación a la Administración la puesta en marcha de servicios y programas individualizados para las personas afectadas por algún tipo de demencia, tanto para la persona diagnosticada como para el/los cuidadores familiares, de manera que estén bien atendidos y puedan mantener su autonomía el mayor tiempo posible. Mientras tanto, desde nuestra estructura confederal seguiremos trabajando en la atención específica y de calidad a través de las Terapias no Farmacológicas (TNF), en base a una metodología mixta de atención, es decir, combinando las terapias tradicionales con las TIC´s, lo cual nos permitirá llegar a ámbitos de actuación mayores, abarcando zonas que estaban más dispersas de los núcleos más poblados, como son las localidades más rurales, las cuales pese a los esfuerzos realizados estaban más desatendidas. Hasta que no llegue la cura de la enfermedad o su cronificación tenemos que reivindicar a las instituciones, a las empresas privadas que sigan financiando la investigación biomédica, para dar respuesta a tantas personas que padecen algún tipo de demencia. Si bien es cierto, que en los últimos tiempos hemos sentido un optimismo contenido, a raíz de la aparición del Aducanumab aunque no haya sido aprobado por la EMA, y del conocimiento de otros ensayos clínicos en fase tres, bastante prometedores y de los que tendremos más información en el medio plazo. Por otro lado, reivindicamos el papel de la investigación social o sociosanitaria que contribuye a obtener conocimiento sobre las necesidades de nuestro colectivo y a la que contribuimos con dicho conocimiento en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Y esa mejora de calidad de vida, pasa por la lucha contra la soledad no deseada, no solo de aquellas personas que viven solas, sino trabajar también contra la soledad de la persona cuidadora, un sentimiento muy común, porque su responsabilidad con el cuidado de su familiar les desconecta y aísla socialmente. Esa soledad además se ve agravada por la exigencia que requiere el cuidado de una persona con algún tipo de demencia y en muchos casos por la falta de comprensión e interés por parte del entorno que rodea al cuidador. Como colofón a estas líneas de trabajo desde la Confederación Española de Alzheimer queremos conseguir la financiación para el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias, una vez que esté actualizado y adaptado, siempre teniendo en cuenta al binomio (paciente-cuidador) en el que ambos estén en el centro de atención. Y una vez tengamos el plan integral de Alzheimer operativo y financiado impulsar la Política de Estado de Alzheimer en torno a la demencia, que vaya más allá de lo social y lo sanitario, y que respete los derechos, necesidades y la dignidad de las personas. Conseguir que estas líneas de acción culminen permitirá que las personas afectadas por alzhéimer u otra demencia vean satisfechos sus derechos y necesidades a través de atenciones específicas, especializadas y de calidad.